Com citar
Resum
L’evolució legislativa que hi ha hagut a l’Estat espanyol en matèria de discapacitat hauria d’indicar que la vida amb suport pot ser una realitat per a moltes persones amb discapacitat intel·lectual, garantint així els drets a la vida independent i a la participació comunitària. Els professionals de suport juguen un paper fonamental a l’hora d’ajudar les persones amb discapacitat a avançar en els seus projectes de vida en contextos d’inclusió social. Aquest estudi té com a objectiu conèixer la visió i opinió del professionals sobre la vida amb suport des del que ofereix el Programa de suport a l’autonomia a la pròpia llar. S’han entrevistat trenta-cinc professionals vinculats al suport a la vida independent per tal de valorar el programa, que, en aquests moments, és el recurs que ofereix a les persones amb discapacitat intel·lectual la possibilitat de rebre suports personalitzats per desenvolupar el seu projecte de vida desitjat a casa seva i a la comunitat. Les perspectives dels professionals ens aporten dades sobre les fortaleses del programa, així com els aspectes a millorar per garantir a les persones que en són beneficiàries avançar en el seu dret a la vida independent.
Paraules clau
Referències
Beadle-Brown, Bigby, C. y Bould, E. (2015). Observing practice leadership in intellectual and developmental disability services. Journal of Intellectual Disability Research, 59, 1081–1093. https://doi. org/10.1111/jir.12208
Berlin, L., Kumlien, C. y Carlson, E. (2018). Service managers’ experiences of how the participation of people with intellectual disabilities can be promoted in Swedish group homes. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 32: 427–434. https://doi.org/10.1111/jar.12540
Bigby, C., Bould. E. y Beadle-Brown, J. (2016). Conundrums of supported living: The experiences of people with intellectual disability. Journal of Intellectual & Developmental disability. Taylor & Francis Group, 42 (4): 309-319. http://dx.doi.org/10.3109/13668250.2016.1253051
Bigby, C., Knox, M., Beadle-Brown, J. y Clement, T. (2015). ‘We Just Call Them People’: Positive Regard as a Dimension of Culture in Group Homes for People with Severe Intellectual Disability. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 28, 283–295. https://doi.org/10.1111/jar.12128
Björnsdóttir, K., Stefánsdóttir, G. V. y Stefánsdóttir, A. (2015). “It’s my life”: Autonomy and people with intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disabilities, 19 (1), 5–21. https://doi.org/10.1177/1744629514564691
Bonilla, J. M. (2019). Los Paradigmas y modelos sobre la discapacidad: evolución histórica e implicaciones educativas. Revista de Investigación Educativa, 26 (42): 75-89 http://dx.doi.org/10.5377/paradigma.v26i42.9019
Boletín Oficial del Estado (2008). Instrumento de Ratificación de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, hecho en Nueva York el 13 de diciembre de 2006 [CDPD]. Núm. 96. Sec. 1, p. 20648.
https://www.boe.es/boe/dias/2008/04/21/pdfs/A20648-20659.pdf
Callus, A. M. (2013). Becoming self-advocates. People with intellectual disability seeking a voice. Peter Lang.
Castillo, T. (2014). La persona protagonista de la seva vida independent. Un modelo d’escolta de professionals i família. Educació social. Revista d’Intervenció Socioeducativa, 58: 29-44. https://raco.cat/index.php/EducacioSocial/article/view/284916
Clement, T. y Bigby, C. (2012). Competencies of front- line managers in supported accommodation: Issues for practice and future research. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 37, 131–140. https:// doi.org/10.3109/13668250.2012.681772
Curryer, B., Stancliffe, R. y Dew, A. (2015). Self-determination: Adults with intellectual disability and their family. Journal of Intellectual and Developmental Disability. 40 (4): 394-399. https://doi.org/10.3109/13668250.2015.1029883
Díaz-Bravo, L., Torruco-García, U., Martínez-Hernández, M. y Varela-Ruiz, M. (2013). La entrevista, recurso flexible y dinámico. Investigación en educación Médica, 2 (7): 162-167. http://www.scielo.org.mx/pdf/iem/v2n7/v2n7a9.pdf
Duffy, S. (2012). The limits of personalisation. Tizard Learning Disability Review, 17 (3), 111-123. https://doi.org/10.1108/13595471211240951
Duggan, C. y Linehan, C. (2013). The role of “natural supports” in promoting independent living for people with disabilities; a review of existing literature. British Journal of Learning Disabilities, 41(3), 199-207. https://doi.org/10.1111/bid.12040
Fisher, K. y Purcal, C. (2010). Effective personalised housing support for people with disabilities - case study analysis. Australian Journal of Social Issues, 45 (4): 527-543. https://doi.org/10.1002/j.1839-4655.2010.tb00196.x
Flick, U. (2004). Introducción a la investigación cualitativa. Editorial Morata.
Friedman, C. y Rizzolo, M. C. (2016). Un/Paid Labor: Medicaid Home and Community Based Services Waivers That Pay Family as Personal Care Providers. Intellectual and developmental disabilities, 54 (4): 233–244. https://doi.org/10.1352/1934-9556-54.4.233
Garcia-Iriarte, E., Stockdale, J., McConkey, R. y Keogh, F. (2016). The role of support staff as people moves from congregated settings to group homes and personalized arrangements in Ireland. Journal of Intellectual Disabilities, 20 (2): 152-164. https://doi.org/10.1177/1744629516633966
Gómez, N. (2012). Vida independiente: instrumentos para garantizar el cambio de paradigma. En: Pié, A., Romañach, J., Guzmán, F., Riu, C., Centeno, A., Gómez, N. & Arnau, S. (2012). Deconstruyendo la dependencia: propuestas para una vida independiente (Editorial), p.185-212.
Grey, J. M., Totsika, V. y Hastings, R. P. (2018). Living with family: perceptions of health and subjective well-being of adults with an intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research, 62 (6): 474-485. https://doi.org/10.1111/jir.12479
Kilroy, S., Egan, J., Walsh, M., McManus, S. y Sarma, K. M. (2015). Staff perceptions of the quality of life of individuals with an intellectual disability who transition from a residential campus to community living in Ireland: An exploratory study. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 40 (1): 68–77.
http://dx.doi.org/10.3109/13668250.2014.984666
Kvale, S. (2011). Las entrevistas en investigación cualitativa. Ediciones Morata, S. L.
Mansell, J. y Beadle-Brown, J. (2010). Deinstitutionalisation and community living: position statement of the Comparative Policy and Practice Special Interest Research Group of the International Association for the Scientific Study of Intellectual Disabilities. Journal of Intellectual Disability Research, 54 (2): 104–112.
http://doi.org/10.1111/j.1365-2788.2009.01239.x
McConkey, R. y Collins, S. (2010). The role of support staff in promoting the social inclusion of persons with an intellectual disability. Journal of intellectual Disability Research, 54 (8): 691-700. http://doi.org/10.1111/j.1365-2788.2010.01295.x
McConkey, R., Bunting, B., Ferry, F., Garcia-Iriarte, E. y Stevens, R. (2013). An evaluation of personalised supports to individuals with disabilities and mental health difficulties. University of Ulster.
McConkey, R., Keogh, F., Bunting, B., Garcia-Iriarte, E. y Flatman, S. (2016). Relocating people with intellectual disabilities to new accommodation and support settings: Contrast between personalized arrangements and group home placements. Journal of Intellectual Disabilities, 20 (2): 109-120.
Miles, M. B. y Huberman, A. M. (1994). Qualitative data analysis: An expanded sourcebook (2a ed.). Thousand Oaks, CA: Sage.
Morris, J. (1993). Independent lives? Community Care and Disabled People. Basingstoke. The McMillan Press LTD.
Morris, J. (2004). “Independent living and community care: A disempowering framework”. Disability and Society, 19 (5): 427–442. Doi: https://doi.org/10.1080/0968759042000235280
Nacions Unides (2017). General comment on article 19: Living independently and being included in the community. 29 agosto 2017 (CRPD/C/18/1).
Oliveras, M. y Pallisera, M. (2019). Avanzando en la vida independiente de las personas con discapacidad: el rol de los profesionales de apoyo. Educación Social. Revista de Intervención Socioeducativa, 71: 164–180. https://raco.cat/index.php/EducacioSocial/article/view/339872
ORDRE BES/6/2002, de 10 de gener, per la qual s’estableix el Programa de suport a l’autonomia a la pròpia llar. Diari Oficial de la Generalitat de Catalunya: 3556. Pàgina DOGC: 1115 (2002). http://www.dincat.cat/programa-de-suport-a-l-autonomia-a-la-pr%C3%B2pia-llar_22405.pdf
Palacios, A. (2008). El modelo social de discapacidad: orígenes, caracterización y plasmación en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. CERMI (36). Ed. Cinca.
Pallisera, M. (2020). El apoyo personalizado a personas con discapacidad intelectual: funciones y formación de los profesionales socioeducativos para la inclusión social. Personalized support for people with intellectual disabilities: functions and training of socio-education. Pedagogia Social. Revista Interuniversitaria, 35: 125–138. https://doi.org/10.7179/PSRI
Pallisera, M., Vilà, M., Fullana, J. y Valls, M. (2020). Being in control: choice and control of support received in supported living. A study based on the narratives of people with disability and support staff. Journal of Intellectual and Developmental Disability, 0 (0), 1-11. https://doi.org/10.3109/13668250.2020.1802812
Pallisera, M., Vilà, M., Fullana, J., Díaz-Garolera, G., Puyalto, C., Valls, M. J. (2018). The role of professionals in promoting independent living: Perspectives of self-advocates and front-line managers. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 31: 1103–1112. https://doi.org/10.1111/jar.12470
Petner-Arrey, J. & Copeland, S. R. (2014.) ‘You have to care.’ Perceptions of promoting autonomy in support settings for adults with intellectual disability. British Journal of Learning Disabilities, 43 (1), 38–48. doi: 10.1111/bld.12084
Pié, A. (2012). Fundamentos de la educación para la autonomía: los disability studies. En: Pié, A., Romañach, J., Guzmán, F., Riu, C., Centeno, A., Gómez, N., & Arnau, S. (2012). Deconstruyendo la dependencia: propuestas para una vida independiente (Editorial), p. 21-46.
Puyaltó, C. (2019). La vida independiente de las personas con discapacidad intelectual. Análisis de los apoyos y barreras que inciden en la consecución de sus proyectos de vida [tesis doctoral]. Universidad de Girona.
Quilliam, C., Bigby, C. y Douglas, J. (2017). Being a valuable contributor on the frontline: The self-perception of staff in group homes for people with intellectual disability. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 31: 395–404.
https://doi.org/10.1111/jar.12418
Ruf, J. (2006). El Servicio de apoyo en el propio hogar, perspectivas iniciales de una nueva modalidad de Servicio de apoyo a la persona. Revista de Educación Social (5), Educación social y persones con discapacidad.
http://www.eduso.net/res/?b=8&c=68&n=192
Saldaña, J. (2013). The Coding Manual for Qualitative Researchers. CA: SAGE.
Sims, D. y Cabrita Gulyurtlu, S. S. (2014). A scoping review of personalization in the UK: approaches to social work and people with learning disabilities. Health & Social Care in the Community, 22(1), 13–21. https://doi.org/10.1111/hsc.12048
Tójar, J. (2006). Investigación cualitativa. Comprender y actuar. La Muralla
Drets
Aquesta obra està sota una llicència internacional Creative Commons Reconeixement-NoComercial 4.0.
(c) Facultat d'Educació Social i Treball Social Pere Tarrés. Universitat Ramon Llull, 2021
Drets d'autor
Educació social. Revista d'intervenció socioeducativa es publica en accés obert sota la llicència Creative commons reconeixement-nocomercial (by-nc): es permet l’ús del seu contingut sempre que se citi l’autor o l’autora i la publicació, amb la seva adreça electrònica exacta. Es permet la generació d’obres derivades sempre que no se’n faci un ús comercial. Tampoc no es pot utilitzar l’obra original amb finalitats comercials.
El copyright © de la revista pertany a la Facultat d'Educació Social i Treball Social Pere Tarrés. Universitat Ramon Llull