El respecte a la llibertat de la persona i els drets del malalt han anat adquirint amb el temps un major pes en l'àmbit sanitari, on la implantació del consentiment informat ha suposat un dels avenços més rellevants. No obstant això, tots els esforços per dotar de majors garanties als pacients es troben amb una realitat diferent a la desitjable. En el millor dels casos, quan la persona coneix tots i cadascun dels seus drets, es topa amb la barrera infranquejable d'una terminologia mèdica difícil de desxifrar. Conceptes com dignitat o qualitat de vida es tornen tan irremediablement subjectius que resulta gairebé impossible delimitar-los.

Les decisions són més difícils com més greu és la situació del malalt i quan les emocions tenen més pes que les raons. I igualment són complicades quan sorgeixen esperances en forma d'assaig clínic i de medicaments prometedors. Alhora que augmenta la responsabilitat del pacient sobre la seva salut, creix també la necessitat de conèixer la seva percepció sobre algunes d'aquestes mesures que li garanteixen una major autonomia.

Amb aquesta filosofia, quatre professionals del món de la sanitat i quatre representants de diferents associacions de pacients van seure cara a cara per discutir diferents aspectes del tractament amb medicaments. Aquest nou Quadern de la Fundació Dr Antoni Esteve recull les reflexions dels vuit participants que es van donar cita a Barcelona el 2007 per participar en la jornada sobre El malalt com a subjecte actiu en la terapèutica.

La trobada es va centrar en quatre punts específics de la terapèutica en què el pacient té molt a dir. D'una banda, les virtuts, i també les limitacions, de l'eina legal per antonomàsia de l'autonomia del pacient: el consentiment informat. L'altra, el xoc, bastant freqüent, entre l'eficàcia terapèutica i la qualitat de vida. Seguidament, els dilemes que pot plantejar l'aparició de medicaments prometedors, encara que d'utilització necessàriament restringida. Finalment, la possibilitat de remunerar als pacients que accepten ser inclosos en un assaig clínic.

Representant a les associacions de pacients, van acudir a la cita Águeda Alonso, de l'Associació Espanyola d'Esclerosi Múltiple; Glòria Cavanna, de la Federació d'Associacions per la Defensa de la Sanitat Pública; Montserrat Domènech, del Grup Àgata (Associació Catalana de Dones Afectades de Càncer de Mama) i José Ramírez, de l'Associació de Pacients Coronaris APACOR.

La comunitat científica va estar representada per Xavier Carné, de la Unitat de Farmacologia Clínica de l'Hospital Clínic de Barcelona; María Casado, de l'Observatori de Bioètica i Dret de la Universitat de Barcelona; Pere Gascón, del Servei d'Oncologia Mèdica de l'Hospital Clínic de Barcelona i Gaietà Permanyer, del Servei de Cardiologia de l'Hospital Universitari Vall d'Hebron de Barcelona.

A més de les reflexions dels participants a la reunió, el Quadern també inclou la Carta de drets i deures dels ciutadans en relació amb la salut i l'atenció sanitària, elaborat pel Departament de Sanitat i Seguretat Social de la Generalitat de Catalunya. Si ho desitja, pot sol·licitar un exemplar del llibre a través de la web www.esteve.org.