'Big Data' en genómica: retos y riesgos éticos.
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Marc Via
Universitat de Barcelona.
La información genómica es un tipo de 'Big Data' de uso creciente debido a mejoras tecnológicas. En este trabajo, revisamos tres grupos de retos y riesgos éticos asociados con esta información: riesgos de privacidad, gestión de los hallazgos incidentales y retos en el almacenamiento y compartición de datos. En primer lugar, debemos establecer mecanismos sólidos para proteger la privacidad, pero los datos genómicos presentan riesgos específicos y debemos admitir la posibilidad de reidentificación. Hay que regular el uso adecuado de la información genómica incluyendo recomendaciones para la gestión de los hallazgos incidentales. También hay que establecer políticas claras para compartir datos y fomentar el uso de repositorios de datos genómicos. No obstante, debemos esperar desarrollos rápidos en la tecnología y nuevas aplicaciones de la información genética, y debemos anticiparnos a los futuros riesgos potenciales.
Palabras clave
Bioética, genómica, genética, big data, hallazgos incidentales, privacidad, compartición de datos.
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Cómo citar
Via, Marc. «’Big Data’ en genómica: retos y riesgos éticos». Revista de bioética y derecho, n.º 41, pp. 33-46, https://raco.cat/index.php/RevistaBioeticaDerecho/article/view/328828.
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Biografía del autor/a
Marc Via, Universitat de Barcelona.
Institute of Neurosciences, Universitat de Barcelona. Brainlab, Cognitive Neuroscience Research Group,Department of Clinical Psychology and Psychobiology, Universitat de Barcelona. Institut de Recerca Sant Joan de Déu (IRJSD), Esplugues de Llobregat, Spain.